Jessica隨意想

微涼的星期天上午，沒能去跟我的上帝約會，卻著裝整齊地出現在台泥大樓的士敏廳中，因為今天是「大象男孩與機器女孩」首映會的日子。

抵達的時候，只見一大群四個社福單位及商業週刊的工作人員，跪在地上準備資料袋，每一個都是標準的黑色打扮，與手上純白的資料袋相互呼應，就好像今天即將首映的紀錄片一樣--擁有著高反差，卻是那麼奇異地融合在一起～

將近五十位的工作人員，每一個人都負責一個崗位的工作，而我，是祥祥爸爸的專屬保母兼媒體經紀人吧！因為害怕媒體會一窩峰地採訪他，讓他再度受到驚嚇，今天我們提早了跟他碰面的時間，在眾多媒體尚未就定位時，我們已悄悄地帶著祥祥的爸爸來到休息室中，暫做休息。

原先，祥祥的爸爸並不考慮參與這場盛會，靦靦的他告訴我們，他留在家中看電視就好了，但禁不起主筆佩修及社工瓊雅的盛情邀約，爸爸決定向老闆請假，北上參加。北上前，他告訴我們：「這次你們要顧好我，不要讓我再被媒體問去了」，因為上星期五的醫療說明記者會，記者們趁著我們專心照顧祥祥時，抓著爸爸就開始做起訪問，就像阿嬤講得一樣：「活這麼老，也沒遇過這麼多媒體」，上次的經驗的確讓他們大開眼界，也因此這次爸爸特地交代我們，要我們「好好顧好他」，不要讓他再度被媒體抓去單獨訪問，再怎麼樣也一定要有基金會的人陪在他身旁，也因此這就成為我今天工作的主要部分了。

一點四十分，首映會正式開始前二十分鐘，所有媒體拉好SNG線，攝影記者架好機器，就等導演跟祥祥的爸爸一起現身接受訪問，當我上樓請祥祥爸爸下樓接受聯訪時，等在一旁的他緊張的神色表露無遺，幾次的深呼吸後，祥祥的爸爸在社工瓊雅及導演林育賢的陪伴下，接受了媒體的採訪，或許是有熟人相伴的緣故吧，爸爸的回答變得較為自然，也能侃侃而談了，雖然只有短短的幾分鐘，但爸爸很自然地講出他對祥祥的期待，我想在今天之後，這也會是所有關心祥祥的朋友們的期待吧！就讓我們一起為他們獻上最誠摯的祝福，一起期待這個美好成果的到來～

這次的活動，讓久居北部的我跟中部的祥祥產生了連結，也因為他讓我短暫地又重披社工的戰袍，兩次的互動及家訪，讓我比一般人更有機會瞭解大象男孩的故事，只是，透過鏡頭看他又是另一個感動。所有參與這次活動的社福單位人員，今天跟大家一樣，第一次看到紀錄片的全貌，也跟電視機前、首映會中的所有貴賓們一樣，在放映的過程中頻頻拭淚，有幾次我藉故離開會場，只是因為不想讓淚水繼續潰堤......

片中的祥祥一樣的活潑，上醫院的情景也跟上次他北上就醫一模一樣，診療室中的一切人事物，都是他探索的目標，是他展現被禁錮熱情靈魂的目標，當我嘴角的笑容還停留在他熱情大跳幼幼台唱遊歌曲的畫面時，眼淚已經隨著爸爸撇開臉不忍看祥祥打針的情景滾落而下，天下父母心，這樣的不捨最是動人～

收拾好的情緒，因姍姍的「我要加油、姍姍加油」的哭聲再度感受到心疼，好一個懂得為自己加油的小女孩，她的勇氣及堅持，好像是一個人生加油站一樣，為疲累不堪幾乎放棄的人們再度加滿油，再次有能量迎接迎面而來的挑戰。姍姍不是我們的個案，但因為這次活動的關係，讓我對姍姍的故事比大家更為熟知，我知道，姍姍的媽媽最近即將到監牢中跟姍姍爸爸詳談，希望能爭取她的監護權，讓她能有更多時間及能量來照顧姍姍，知道嗎？當我們知道事情是這樣進展的時候，我的心裡不禁輕呼：「感謝主！」是阿！這是多麼美妙的進展，姍姍的未來將更篤定地往前前進，那麼我們家的祥祥呢？

祥祥是熱情的孩子，他喜歡陌生人，喜歡交朋友，更喜歡看到自己在鏡頭中的樣子，但他的熱情受限在無法言語中，這也是他與外界溝通的最大障礙，在幾經奔走後，祥祥的醫療計畫安排底定，明天，不，該說是今天上午（寫到這裡已經是4/24的凌晨了），他將有一個小小手術，這個手術是要放一個導管在他的中耳裡，用意在幫助他排出中耳積水，積水若能順利排出，祥祥的聽力將能更準確被判定，也能進一步評估帶助聽器的可能，而這些都能幫助他現在密密麻麻排定的所有復健及特教的課程。然後，當他的這些訓練課程進一步幫助他吞嚥及自主呼吸的能力後，擴建呼吸道的手術成功率也就有可能被提高，關閉氣切口、學習清楚說話的機會就會越來越大。

整個醫療計畫是環環相扣，不能有一個地方出差錯，因此更加讓人心疼及感佩祥祥家人的堅持及中部社工們的努力！祥祥的醫療計畫一步一步地往前前進，我們對於早期療遇的涉入也就越來越深，首映會之後，我思考的是：不能讓祥祥成為基金會單一服務的個案，我們手中還有一些跟祥祥一樣合併有其他症狀的孩子們需要我們的照顧，在既有的基礎服務之外，如何加深服務深度及廣度就成為基金會目前的當務之急了！嗯！可以做的事情越來越多了，我們要加油！也請大家一起為我們加油！